Καταρρίπτοντας 8 μύθους και παρανοήσεις για τον αυτισμό

Η διάγνωση μιας διαταραχής του φάσματος του αυτισμού (ΔΦΑ) μπορεί να προκαλέσει σκληρές ερωτήσεις και δυσάρεστα συναισθήματα. Υπάρχουν τόσα πολλά να μάθει κανείς, που μπορεί να είναι δύσκολο να ξέρει από πού να ξεκινήσει.

Αυτό το αίσθημα καταβολής είναι όλο και πιο συνηθισμένο, επειδή ο επιπολασμός του αυτισμού αυξάνεται σταθερά τα τελευταία 20 χρόνια – και μαζί με αυτόν, η ευαισθητοποίηση του κοινού για την εν λόγω πάθηση.

Δυστυχώς, η παραπληροφόρηση εξαπλώνεται εξίσου γρήγορα. Είτε είστε αυτιστικός, είτε είστε γονέας αυτιστικού παιδιού είτε και τα δύο, ο διαχωρισμός των πραγματικών γεγονότων από τη μυθοπλασία μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την εμπειρία σας.

Μύθος #1: Ο αυτισμός είναι ασθένεια

Ας ξεκινήσουμε με την πιο βασική παρανόηση, ότι η ΔΦΑ είναι ασθένεια.

Ο αυτισμός δεν είναι σε καμία περίπτωση ασθένεια. Είναι απλώς ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί ο εγκέφαλός σας.

Η ΔΦΑ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που σημαίνει ότι κάτι στην ανάπτυξη και λειτουργία του εγκεφάλου είναι διαφορετικό από αυτό ενός «τυπικού» παιδιού. Αλλά το διαφορετικό δεν σημαίνει και λάθος. Και τα αυτιστικά άτομα δεν διαφέρουν όλα με τον ίδιο τρόπο.

Όταν συναντάς ένα παιδί με αυτισμό, τότε έχεις συναντήσει ένα παιδί με αυτισμό. Δηλαδή, πέρα από το συγκεκριμένο παιδί, δεν έχεις αποκτήσει παραπάνω γνώσεις για άλλα αυτιστικά παιδιά.

Υπάρχουν ορισμένα βασικά κριτήρια που πρέπει να πληροί ένα άτομο για να λάβει διάγνωση ΔΦΑ, αλλά πέρα από αυτό, η κατάσταση είναι πραγματικά – όπως υποδηλώνει και το όνομά της – ένα φάσμα.

Μύθος #2: Ο αυτισμός είναι ψυχική ασθένεια

Στο ίδιο μήκος κύματος, είναι σημαντικό να διευκρινιστεί ότι η ΔΦΑ δεν είναι ψυχική ασθένεια.

Πρόκειται για μια δικαιολογημένη σύγχυση. Οι επαγγελματίες υγείας χρησιμοποιούν την ίδια πηγή διάγνωσης – την πέμπτη έκδοση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου Ψυχικών Διαταραχών (DSM-5) – για τη διάγνωση τόσο των νευροαναπτυξιακών διαταραχών όσο και των ψυχικών παθήσεων. Αλλά αν ξεφυλλίζατε το βιβλίο, θα παρατηρούσατε ότι χωρίζεται σε πολλές κατηγορίες.

Υπάρχουν και άλλες βασικές διαφορές μεταξύ των ΔΦΑ και των ψυχικών ασθενειών, επίσης.

Οι περισσότερες ψυχικές ασθένειες αναπτύσσονται αργότερα στη ζωή – η σχιζοφρένεια και η διαταραχή χρήσης αλκοόλ είναι τα κυριότερα παραδείγματα. Η ΔΦΑ, από την άλλη πλευρά, είναι μια κατάσταση με την οποία γεννιέται κανείς.

Οι έρευνες δείχνουν ότι τα άτομα με ΔΦΑ έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν ψυχιατρικές διαταραχές, οπότε είναι σημαντικό οι γονείς να παρακολουθούν τις αλλαγές στη διάθεση και τη συμπεριφορά, όπως θα έκαναν και με οποιοδήποτε άλλο παιδί.

Μια άλλη σημαντική διάκριση μεταξύ της ΔΦΑ και της ψυχικής ασθένειας: Για τις ψυχικές ασθένειες υπάρχουν πραγματικά σαφείς ιατρικές θεραπείες. Αλλά δεν υπάρχει κανένα φάρμακο που να μπορεί να θεραπεύσει τον αυτισμό. Περισσότερα για αυτό σε λίγο.

Μύθος #3: Υπάρχει επιδημία αυτισμού

Ο αυτισμός ως διάγνωση γίνεται όλο και πιο συχνός. Αυτό όμως οφείλεται κυρίως σε τέσσερις μεγάλες αλλαγές:

• Ευρύτερη αναγνώριση. Το κοινό έχει μεγαλύτερη επίγνωση του ΔΦΑ από ό,τι παλαιότερα. Και καθώς αυξάνεται η ευαισθητοποίηση του κοινού, αυξάνεται και ο αριθμός και η ποιότητα των υπηρεσιών που είναι διαθέσιμες στα αυτιστικά παιδιά. Η πρόσβαση σε έγκαιρη παρέμβαση και υποστηρικτικές θεραπείες δίνει κίνητρο στους γονείς να κάνουν διάγνωση για τα παιδιά τους.
• Αύξηση της ιατρικής εμπειρογνωμοσύνης. Οι επαγγελματίες υγείας γίνονται όλο και καλύτεροι στη διάγνωση της πάθησης.
• Αλλαγές στη διάγνωση. Το 2013, οι αλλαγές στο DSM-5 ανακήρυξαν την ΔΦΑ ως διάγνωση-ομπρέλα που αντικατέστησε άλλες διαγνώσεις (συμπεριλαμβανομένων του συνδρόμου Asperger, του αυτισμού, της διαταραχής διάσπασης της παιδικής ηλικίας και της διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής). Τα άτομα με αυτές τις διαγνώσεις ομαδοποιήθηκαν αντ’ αυτού κάτω από μια διάγνωση ΔΦΑ, γεγονός που προκάλεσε τη φαινομενικά μεγαλύτερη επικράτηση της ΔΦΑ μέσα σε ένα βράδυ.
• Νέοι κανόνες. Στο παρελθόν, οι γιατροί δεν επιτρεπόταν να διαγνώσουν ένα άτομο τόσο με αυτισμό όσο και με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ). Μόλις αυτό άλλαξε, και οι δύο καταστάσεις έγιναν πιο συχνές, καθώς συχνά εμφανίζονται μαζί.

Οι έρευνες δείχνουν ότι πιθανώς υπήρξε μια μικρή αύξηση του αριθμού των παιδιών με ΔΕΠΥ, αλλά το γεγονός αυτό εξακολουθεί να μην πληροί τον ορισμό της επιδημίας.

Μύθος #4: Μόνο τα αγόρια μπορεί να είναι αυτιστικά

Τα πιο πρόσφατα στοιχεία από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ (CDC) δείχνουν ότι ο αυτισμός δεν είναι μια πάθηση που εξαρτάται από το φύλο, αν και τα αγόρια έχουν περισσότερες πιθανότητες να έχουν ΔΦΑ από ό,τι τα κορίτσια.

Η έρευνά τους δείχνει ότι περίπου το 4% των αγοριών έχουν ΔΦΑ, ενώ ο αριθμός των αυτιστικών κοριτσιών είναι μικρότερος, στο 1%.

Το CDC εξετάζει αποκλειστικά το βιολογικό φύλο στην έρευνά του για το θέμα αυτό, οπότε δεν μπορούμε να γνωρίζουμε με βεβαιότητα πώς κατανέμονται οι διαγνώσεις ΔΦΑ ανάλογα με την ταυτότητα φύλου.

Μύθος #5: Όλα τα αυτιστικά άτομα …(συμπληρώστε το κενό)

Όπως όλοι οι άνθρωποι σε αυτόν τον πλανήτη, έτσι και οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι μοναδικοί. Οι εγκέφαλοί τους δεν λειτουργούν όλοι με τον ίδιο τρόπο και τα συμπτώματά τους μπορεί να ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό. Επομένως, είναι λάθος να υποθέτουμε ότι όλα τα αυτιστικά άτομα έχουν τα ίδια χαρακτηριστικά ή διαταραχές. Οι συνήθεις γενικεύσεις για τα αυτιστικά άτομα είναι ότι:

• Είναι savants (που σημαίνει ότι έχουν μια ιδιαίτερη ικανότητα).
• Είναι βίαια.
• Έχουν μαθησιακές ή διανοητικές δυσκολίες.
• Δεν μπορούν να νιώσουν συναισθήματα.
• Δεν μπορούν να έχουν σχέσεις.
• Δεν είναι ευαίσθητα στις ανάγκες και τα συναισθήματα των ανθρώπων γύρω τους.
• Δεν μπορούν να κάνουν ορισμένες δουλειές ή να γίνουν γονείς παιδιών.
• Δεν μπορούν να μιλήσουν.

Αυτές οι διαπιστώσεις μπορεί να ισχύουν για ορισμένα αυτιστικά άτομα, αλλά σίγουρα δεν ισχύουν για όλους. Στερεότυπα όπως αυτά τροφοδοτούν τις διακρίσεις και εντείνουν τις ανισότητες που βιώνουν καθημερινά τα άτομα με ειδικές ανάγκες.

Μύθος #6: Τα παιδικά εμβόλια προκαλούν αυτισμό

Αυτός είναι ένας μύθος που πιθανότατα έχετε ακούσει ξανά. Ένας ερευνητής ονόματι Andrew Wakefield ισχυρίστηκε ότι το εμβόλιο MMR (ιλαράς, παρωτίτιδας και ερυθράς) προκαλεί αυτισμό.

Τα ευρήματά του δημοσιεύτηκαν σε ένα τεύχος του 1998 του The Lancet, ενός έγκυρου ιατρικού περιοδικού. Από εκεί, η ιστορία εξαπλώθηκε.

Εν τω μεταξύ, παρά τις προσπάθειες των ερευνητών, κανείς δεν κατάφερε ποτέ να αναπαράγει τα ευρήματα του Wakefield -γιατί, όπως αποδεικνύεται, παραποίησε τα δεδομένα.

Οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι είχε μια πιθανή οικονομική σύγκρουση συμφερόντων την οποία δεν αποκάλυψε. Ήταν επίσης ιδεολογικά αντίθετος με τον εμβολιασμό.

Πρόσθεσε ψευδείς πληροφορίες για τους ασθενείς που μελέτησε στην εργασία του προκειμένου να υποστηρίξει την άποψή του κατά του εμβολίου MMR.

Το 2010, μια επιτροπή κατηγόρησε τον Wakefield για ανεντιμότητα στην έρευνά του. Το άρθρο αποσύρθηκε και ο ίδιος έχασε την ιατρική του άδεια, καθώς δεν υπάρχει επιστημονική υποστήριξη για την άποψη ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό. Αλλά η ζημιά είχε ήδη γίνει.

Πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να πιστεύουν, παρά τις εκτεταμένες έρευνες που αποδεικνύουν το αντίθετο, ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό. Είναι ένας από τους πολλούς λόγους που η διστακτικότητα απέναντι στα εμβόλια αυξάνεται.

Μύθος #7: Η κακή ανατροφή από τους γονείς και η ακατάλληλη γονεϊκή φροντίδα προκαλεί αυτισμό

Για να καταλάβουμε γιατί κάποιοι άνθρωποι αποδίδουν την ΔΦΑ στην κακή ανατροφή, πρέπει να πάμε πολύ πίσω στο χρόνο, στη δεκαετία του 1940, όταν πρωτοεμφανίστηκε η έννοια του αυτισμού. Ο Αυστριακός ψυχίατρος Leo Kanner ήταν ο πρώτος που περιέγραψε τον αυτισμό.

Ο Kanner θεωρούσε ότι ο αυτισμός προκαλείται από κάτι που ονομάζεται σύνδρομο της μητέρας-ψυγείου.

Σε αυτό το σημείο της μελέτης της ψυχολογίας, οι ερευνητές – εμπνευσμένοι από τον Σίγκμουντ Φρόιντ – πίστευαν ότι τα παιδικά τραύματα ήταν η ρίζα των περισσότερων ψυχικών προβλημάτων. Στην περίπτωση του αυτισμού, λοιπόν, η φράση «μητέρα ψυγείο» τα λέει όλα.

Η θεωρία ήταν ότι οι μητέρες που ήταν ψυχρές, απόμακρες και μη διαθέσιμες τραυμάτιζαν τα παιδιά τους σε τέτοιο βαθμό που «γίνονταν» αυτιστικά. Για δεκαετίες, αυτή η θεωρία κυριάρχησε στη μελέτη του αυτισμού.

Αλλά οι σύγχρονοι επιστήμονες και ειδικοί είναι ξεκάθαροι: Παρά το κακό που προκλήθηκε, δεν υπήρξε ποτέ καμία απόδειξη πίσω από τη θεωρία της μητέρας-ψυγείου.

Οι ερευνητές το εξέτασαν προσεκτικά. Έχει αποδειχθεί εντελώς ψευδής θεωρία. Το στυλ ανατροφής των γονέων δεν προκαλεί ούτε συμβάλλει στον αυτισμό με κανέναν τρόπο. Δυστυχώς, αυτός ο μύθος έχει μακριά ουρά και μέχρι σήμερα χρησιμοποιείται ακόμα για να κατηγορούνται και να ενοχοποιούνται οι γονείς.

Μύθος #8: Ο αυτισμός μπορεί να “θεραπευτεί”

Όσο σκληρό κι αν ακούγεται, ο αυτισμός είναι μια δια βίου κατάσταση. Δεν είναι ασθένεια και δεν μπορεί να θεραπευτεί.

Αλλά μην αφήσετε το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την ΔΦΑ να σας αποτρέψει από το να προβείτε σε αξιολόγηση του παιδιού σας.

Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά σίγουρα υπάρχουν διαθέσιμες θεραπευτικές μέθοδοι. Επί του παρόντος, οι τεκμηριωμένες θεραπευτικές αγωγές είναι η εκπαιδευτική παρέμβαση.

Δεν υπάρχουν φάρμακα, αλλαγές στη διατροφή, συμπληρώματα βιταμινών ή κάτι τέτοιο. Τα αυτιστικά παιδιά που έχουν τροφικές αλλεργίες ή πεπτικά προβλήματα επωφελούνται από ειδικές δίαιτες, όπως ακριβώς και τα νευροτυπικά παιδιά. Αλλά φροντίστε να μιλήσετε με το γιατρό σας πριν δοκιμάσετε μια νέα δίαιτα.

Αντί να προσπαθούν να «θεραπεύσουν» τον αυτισμό, οι ειδικοί επικεντρώνονται στο να βοηθήσουν τα παιδιά να σημειώσουν ανεξάρτητη αναπτυξιακή πρόοδο. Και μπορούν να σημειώσουν πρόοδο.

Όσο νωρίτερα διαγνωστεί ένα παιδί με την πάθηση, τόσο νωρίτερα είναι σε θέση να λάβει παρεμβάσεις και υποστήριξη. Μπορεί να μην «καλυτερεύσει», ας πούμε, αλλά οι συμπεριφορές του θα αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου, καθώς θα αναπτύσσεται και θα ανταποκρίνεται στην εξειδικευμένη φροντίδα.

Το μέγεθος της προόδου που κάνει ένα παιδί είναι μεταβαλλόμενο, ανάλογα με το πόσο σοβαρά είναι τα συμπτώματα, αλλά πολλά αυτιστικά παιδιά καταλήγουν να μοιάζουν πολύ με τους συνομηλίκους τους και πολλοί ενήλικες με αυτισμό έχουν δουλειά, παντρεύονται, κάνουν παιδιά, όλα αυτά.

Στην πραγματικότητα, οι περισσότεροι από εμάς πιθανώς γνωρίζουμε μερικούς ενήλικες με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού χωρίς καν να το έχουμε συνειδητοποιήσει.